linfedema

Hola Todos.- He visitado su foro y me sorprende como te abre puertas a conocer cosas que crees nalcanzable. Tengo una niña Laura de 9 años que tiene linfedema de miemro inferior izquierdo desde hace casi 5 años, he agotado todos los recursor posibles en Colombia, pero aqui no hay ningun tipo de tratamient, he consultado por internet a la Fundación Salvador Nieto y he hablado telefonicamente con el Dr,. Nieto hacerca del tratamiento para mi niña, pienso viajar en Junio, pero como entenderan quisiera conocer hacerca de alguno de sus pacientes, un testimonio de los casos tratados, voy a hacer un gran esfuerzo economico y demás por trasladarme allí, pero debo estar segura que esa es la desición correcta. Patty Patty

HOLA, SARIMAVIDAL; Me interesaria mucho saber que clinica es esa que comentas de Alemania, ya que yo tambien sufro linfedema de pie derecho. Los vendajes, ¿son para la noche? Es que en el centro donde hice la ultima vez DLM me recomendaron vendajes nocturnos, pero ni yo ni mi marido sabemos hacerlos y me da miedo hacerlos mal. ¿Es dificil? Me alegra que estes tan optimista con tu hijo, no hay que dejar que nos derrote sino poner los medios como estas haciendo. Mucha suerte! Saludos y gracias.

Bueno, en primer lugar decir que mi hijo tiene cuatro meses y ya con mes y medio empezaron a drenarlo y vendarlo en una unidad de linfedema, un fisio que habia asistido a un curso de DLM, pues bien al pie derecho se le quito la fibrosis que tenia pero al izquierdo nada de nada, bueno pues el tratamiento duro mes y medio cuando normalmente suele durar de 20 a 30 días. Despues de esto conseguí ponerme en contacto con un la madre del primo tercero de mi hijo, el cual tambien esta afectado y llevando esta 11 años luchando por su hijo, visitando el Ramón y Cajal muchisimas veces, viajando por mcuhos paises, y sólo el año pasado encontró algo de solución en Alemania en la clínica de la Doctora Fölfi, a donde iremos este año los cuatro, los dos primos y nosotras. Después de ver el vendaje que llevaba mi hijo puesto procedio a vendarlo como lo hacen en Alemania y te puedo garantizar que en una semana llegué a tocar el hueso del empeine del pie derecho de mi hijo, cosa increible para mi. El empeine del pie izquierdo se quedó con una cantidad de piel arrugada increible, ya que la reducción de la fibrosis y linfa fue mucho mas rápida de lo que la piel pudo reducirse, y todo esto sin necesidad de DLM, asi que cuando vaya a Alemania y aparte de las vendas lo drenen no quiero ni pensar lo bien que va a quedar. Otro dato es que aqui en el Hospital lo vendaban sólo por el día, lo cual es sumamente importante ya que gracias al movimiento que se efectua mientras se camina y la presión de las vendas sirven de autrodrenaje, mi hijo ese tipo de vendaje no lo aguantaba de noche pero con el que le hago ahora se lleva todo el dia con el, se lo quito solo para el baño por la tarde y despues se lo vuelvo a poner. ahora estoy esperando que me llegue una senguna media que me han mandado ya que la primera no tenía la guantilla para los dedos, cosa indispensable y sin la cual de nada sirve. Otra de las cosas importantes es el drenar y vendar los dedos. En cuanto a lo de como vendar, si me dices de donde eres pues quizas podriamos vernos, si no eres de otro país claro, en fin ya tu me dices Arwen, ( no solo el vendaje es importante tambien lo es el material a usar ) Yo no quiero desprestigiar a ningun fisio de aqui, pero la experiencia que he tenido en una unidad hospitalaria especializada de linfedema te puedo asegurar que no ha sido fructífera. Un saludo

hola SARIMAVIDAL. Gracias por escribirme y si agradeceria me enseñaras el vendaje del que me describes, por ahora estoy vendando a la niña con median de compresión media, estas estan elaboradas en un material que usan para vendajes en personas quemadas, pero no se si este es el correcto. Tambien te tengo una preguntita bien importante y es esta atu hijo le han tomado resonancias donde muestre algún tipo de lesion el hueso?, poque es que a mi hija se las han tomado y presenta hemangiomas oseos que no se como compliquen lo del uso del vendaje. Me cuentas, quedo pendiente. Y un beso tambien para ti , y además que bien contagiarse de tu buena energia Patico. Patty

Hola a todos los FOREROS. Me he enterado que en Vitoria se esta preparando unas jornales congresuales sobre el linfedema:Tratamiento Prevención y Repercusión Social, que creo que sera de gran interes este evento lo esta preparando la Asociación Adelprise(asociacion de afectados de linfedemas priamrios y secundarios) con gran ilusion y sera para el mes de Noviembre, esto lo informo por si os interesa. Un saludo .<img src=icon_smile_approve.gif border=0 align=middle>